Histoire de l'oubli de Stephan Merrill Block

Le thème principal de ce roman concerne la maladie d'Alzheimer, et plus particulièrement une variante précoce qui touche les jeunes adultes à partir de 30 ans: Seth un adolescent réaliste, est tout à fait conscient que quelque chose de bizarre se passe à l'intérieur de sa famille. Lorsque sa maman tombe malade, il essaye de comprendre, d'analyser et se lance dans une enquête sur le passé familial où il est persuadé qu'il trouvera là, la réponse à l'énigme qu'il voudrait bien décripter. Souffrant énormément d'être coupé de sa mère qui est hospitalisée et qui, peu à peu, perd le fil de la mémoire et se heurtant au silence tabou de son père, Seth décide de pirater, sur internet, le centre de recherche des maladies neurodégénératives de l'université du Texas dont il découvre le mot de passe. Après avoir eu accès à une liste de malades et leurs adresses, l'adolescent les rencontre les uns après les autres afin de comprendre cette maladie  mystérieuse et l'histoire incessante que sa mère raconte sur ce pays imaginaire Isadora dont la légende se transmet de génération en génération.

Extrait:
L'idée est la suivante: si tous les gens affecté héréditairement de la maladie de ma mère faisaient partie de la même famille élargie, cela signifirait que certains d'entre eux devaient être des cousins relativement proches? Et s'il y avait une importante base de données de tous les cas en Amérique du Nord, n'étaient-il pas possible que cette base renferme l'identité de cousins de ma mère au troisième, deuxième ou même premier degré? Et que certains d'entre eux puissent en savoir plus sur les origines de maman, puisqu'ils étaient de la même famille?

A quelque centaines de klm de là le vieux Abel ne veut pas quitter sa maison et s'accroche à ses souvenirs. Autrefois il a aimé  la femme de son frère. Lorsque ce dernier part à la guerre, il pourra vivre enfin avec passion et donnera une petite fille à la femme de sa vie. De retour de la guerre, le frère d'Abel semble profondemment marqué et son comportement étrange ne fait qu'empirer un peu plus chaque jour. Abel doit partir, abandonnant la femme qu'il aime et cette petite fille qui prend une grande place dans sa vie. Abel attend inlassablement chaque jour que sa fille revienne...
 
Le lecteur comprend peu à peu quels sont les liens qui unissent les personnages, mais le tout est subtilement suggéré. Ce livre est une belle découverte, un très bon moment de lecture écrit par un jeune romancier américain de 26 ans." Histoire de l'oubli" est son premier roman.


J'ai reçu ce livre dans le cadre de l'opération Masse Critique, organisée par Babelio. que je remercie tous comme les éditions Albin Michel pour m'avoir envoyé ce roman inoubliable!

A la fin du livre une liste de documents et de livres déjà existants vient aider le lecteur à comprendre comment l'auteur a entreprit ses recherches. On peut trouver une liste de renseignements et une adresse internet sur cette réalité de notre société.
www.alz.org ( en anglais)

La maladie d'Alzheimer telle qu'elle est expliquée dans ce livre:

 Indépendamment des formes familiales de la maladie d'Alzheimer, avoir une mère ou un père atteint augmente le risque de développer soi-même la maladie.

De nombreuses études ont démontré un risque plus élevé d'être atteint si un parent est lui-même déjà touché. Dans les formes familiales de la maladie, trois chromosomes ont été identifiés comme porteurs de gènes impliqués dans le développement de la maladie : le gène APP sur le chromosome 21, le gène PS1 sur le chromosome 14 et le gène PS2.
Il faut savoir que les formes héréditaires de la maladie d'Alzheimer ne concernent que 0,3 % des malades.

Mais l'hérédité de la forme la plus courante de la maladie (la forme sporadique qui représente plus de 90 % des cas) reste encore aujourd'hui incertaine. On peut tout au plus, identifier des "facteurs de risques génétiques". Au banc des principaux accusés : les chromosomes 10 et 19. Sur ce dernier, l'équipe du Pr. Amouyel de l'INSERM a mis en évidence le gène ApoE qui contrôle la production d'une protéine alipoprotéine E. Il existe sous trois formes ou allèles : e2, e3 et e4. Les porteurs de l'allèle e4 sont les plus vulnérables :

• S'ils ont hérité deux allèles e4, ils ont vingt fois plus de risques de développer la maladie, et quatre fois plus s'ils n'en possèdent qu'un exemplaire. Les "doubles-porteurs" auront également tendance à développer plus tôt la maladie que les personnes qui n'ont hérité que d'un seul allèle e4. Les personnes porteuses d'un seul allèle de ce type développent la maladie plus tôt que les personnes n'en possédant pas.
• Les personnes qui ont hérité de l'allèle e2 sont plus protégées que ceux porteurs de l'allèle e3.
• Le même allèle e4 serait également impliqué dans la perte de poids caractéristique des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Plus récemment, c'est le chromosome 10 qui a été accusé de tous les maux. Tout d'abord, deux publications,4 dans la revue Science identifient en décembre 2000 le chromosome 10 comme porteur d'un gène de susceptibilité sans toutefois pouvoir l'identifier. En juillet 2001, l'équipe du Pr. Zubenko identifie une petite zone de ce même chromosome appelée D10S1423 qui lorsqu'il est combiné avec l'allèle e4 du chromosome 19, multiplie par 16 le risque de développer la maladie.

Aucune de ces particularités génétiques n'aboutit inéluctablement au développement de la maladie. Il s'agit simplement de gènes qui augmentent le risque de la développer. Actuellement un vaccin est à l'étude depuis de nombreuses années,,,

Il existe entre 1997 et 2007 une forte augmentation des oeuvres comportant des personnages atteints de la maladie d'Alzheimer ou de maladie apparentée.

Une liste de livres autour de la maldie d'Alzheimer et ses conséquences; 

• Histoire de ma mère, de Yasushi Inoué, Stoc
  Ton chapeau au vestiaire, de Nadine Trintignant, Fayard 1997 et Pocket 1999
• Small World, de Martin Suter, Christian Bourgois 1998, et Points Seuil 2000
• Quel jour sommes-nous ? de F. Le Bourhis, Chiron 2000
• Elégies pour Iris, de John Bailey, L’Olivier 2001
• Les jours heureux, de Laurent Graff, La Dilettante 2001 et J’ai Lu 2003
• L’effacement de l’aube, de Ronald Nossintchouk, E-Dite 2002
• Les Corrections, de Jonathan Franzen, L’Olivier 2002 et Points Seuil 2003
• Pourquoi ma mère me rend folle, de Françoise Laborde, Ramsay 2002 et J’ai Lu 2003
• Ma mère n’est pas un philodendron, de Françoise Laborde, Fayard 2003 et J’ai Lu 2005
• L’Eclipse, de Serge Rezvani ; Actes Sud 2003
• Mon vieux, de Thierry Jonquet ; Seuil 2004
• Le dernier qui part ferme la maison, de Michelle Fitoussi, Grasset 2004 et Poche 2006
• Les cœurs décousus, de Jacqueline Girard-Frésard, Le Cherche Midi 2004
• Puzzle : journal d’une Alzheimer, de Claude Couturier, Josette Lyon 2004
• Les Quantités Négligeables (Le combat ordinaire, Tome 2), de Manu Larcenet, Dargaud 2004
• Soeurs, de Catherine Locandro, Gallimard 2005
• Mémorial, de Cécile Wajsbrot, Zulma 2005
• Le piano désaccordé, de Christine Devars, Anne Carrière 2005
• Devant ma mère, de Pierre Pachet, Gallimard 2007
• Rides, de Paco Roca, Delcourt 2007
• Elégie : 1996-2006. La maladie d’Alzheimer vécue à deux, de Jean Sauvy, L’harmattan 2007
• Les artistes de la mémoire, de Jeffrey Moore, Philippe Rey 2007
• Les Madones de Léningrad, de Debra Dean, Grasset 2007
• La mémoire de ma mère. Annie Girardot, de Giulia Salvatori, M. Lafon 2007
• Rainbows end, de Venor Vinge, Robert Laffont 2007
• On n’est pas là pour disparaître, de Olivia Rosenthal, Gallimard (Verticales) 2007
• La vie sur terre, de Dorothée Janin, Denoël 2007
• La plume du silence - Toi et moi…et Alzheimer, de Jean Witt, Presses de la Renaissance 2007
• Le silence des maux de Jacqueline Peytavi - nouvelle "Le regard de l'oubli." Terriciae 2OO7
• http://tf1.lci.fr/infos/jt/0,,4144525,00-alzheimer-entre-espoir-et-deception-.html Emission de télévision sur TF1 le 31 octobre 2OO8